aller anfang ist schwer

tja, wie fängt man n blog über sein leben mit MS an?

n leben, das sich in den vergangenen 17 monaten gravierend geändert hat, wo nun oben unten ist und umgekehrt...

 

ich versuchs mal am anfang emotion

02/08 - diagnose MS, schubförmiger verlauf, wird gestellt nach einem akuten schub mit kurzzeitiger verlust der gehfähigkeit, rapidem einfluss auf meine artikulation sowie mein kurzzeitgedächtnis - ja, ich mein das ernst, wenn ich dir nen witz erzähl, den du mir vor 5 minuten gesagt hast => ich weiß das wirklich nimmer! - und diversen anderen symptomen

mein arzt erklärt mir, dass ich die krankheit seit wahrscheinlich 98-00 schon hab und sie beim ersten schub 2005 eigentlich gefunden hätt können - gut, ich find selber, mein damaliger hausarzt hatte einfach keine erfahrung mit der symptomatik

ich werd auf  copaxone eingestellt und nach ner woche wieder heimgeschickt vom krankenhaus und geh nach 2 wochen wieder arbeiten, so gut ich eben kann

EDSS: 2,5

 

04/08 - nächster schub, 2 wochen krankenstand und verlust der sehkraft auf dem rechten auf für volle 3 monate aufgrund einer sehnerventzündung

EDSS: 3,5

 

07/08 - bewilligung von 50% behinderung lt. österreichischem behindertengesetz

 

08/08 - halbjährliche kontrolle in der klinik, mein arzt offenbahrt mir zum ersten mal, dass ich eventuell auf dem rechten auge blind werde und mir ne umstellung auf tysabri überlegen soll, weil der verdacht besteht, dass ich nicht mehr nur schubförmig hab sondern meine MS bereits schleichend verläuft.

EDSS: 2

 

09/08 - autounfall, ich blieb vorm  fußgänger stehen, der hinter mir leider nicht. abermals 3 wochen krank geschrieben, aber mal nicht aufgrund der ms

 

11/08 - nächster schub, wieder inklusiver sehnerventzündung am rechten auge. mittlerweile hinke ich standardmäßig rechts, bin seit fast einem jahr in physio und hab am rechten aug etwa noch 40% sehkraft. mein kurzzeitgedächtinis hat sich wieder erholt, mein rechter arm schmerzt regelmäßig, aber sonst geht's mir gut. ich geh unter cortison arbeiten, aus angst meine stelle zu verlieren, da ich mit allem drum und dran (urlaub, krankenstand) mittlerweile fast 5 monate des jahres ausgefallen bin.

mein mann und ich entscheiden uns auf anraten meines neurologen und zudem aufgrund meiner - mittlerweile entwickelten - spritzenphobie zur umstellung auf tysabri

wir machen n neues MR - dort stellt sich heraus, dass die Spritzen umsonst waren (lt. befund "unwirksam", die kasse bewilligt mir das neue medikament

EDSS: 3

 

12/08 - erste tysabri-infusion, es geht mir gut damit

 

03/09 - kündigung durch dienstgeber erfolgt, ich bin anscheind für die firma nicht mehr tragbar durch die often ausfälle und dadurch dem leichten hinterherhinken in meiner arbeit.

ich frag mich zum ersten mal ernsthaft, ob ich nicht doof war, unter cortison arbeiten zu gehen und durch die kurzen krankenstände bei den schüben nicht mehr kaputt gemacht hab als sonst was.

 

05/09 - jetz bin ich offiziell arbeitslos, dafür seit der ersten tysabrigabe SCHUBFREI!!!

die arbeitssuche gestaltet sich dementsprechend schwierig, sobald ich meine MS angeb, komm ich keine runde weiter. dort, wo ich sie nicht angeb, bin ich den endrunden meist.

ich lass mich neu untersuchen bei meinem neurologen, weil ich um pfelgegeld ansuchen möchte. das ergebnis deprimiert...

er meint, dass ich wahrscheinlich in den nächsten 2 jahren rechts blind werd (meine sehkraft hat noch heiße 27%). arbeiten gehen sollt ich "nur" noch 30 wochenstunden, dann kann ich vielleicht noch 2 jahre länger arbeiten - sprich erst in 4-5 jahren in pension gehen.

EDSS: 4

 

07/09 - mein 28. geburtstag

ich such noch immer job, wobei es derzeit besser ist, ich hab ne menge vorstellungstermine und zum ersten mal ist auch ne firma dabei, die mich trotz MS zur nächsten runde lädt.

ich bin mittlerweile 8 monate schubfrei, doch meine MS schleicht mittlerweile. ich kann zwar - dank des kühlen sommers - ziemlich hinkefrei gehen, aber beide arme tun immer wieder weh, der halbe körper ist taub, mein kreuz schmerzt wie blöd und meine migräne hat zum ersten mal unter tysabri wieder eingesetzt.

nächsten monat hab ich untersuchung auf der uro, da ich mittlerweile inkontinent bin und erst n medi bekomm, wenn die den blasendruck bestimmt haben. ich hoff, dann ist endlich schluss mit 8-12mal toiletten-laufen pro tag...

 

10.7.09 23:39

bisher 1 Kommentar(e)     TrackBack-URL


Christina / Website (11.7.09 23:55)
Hallöchen :-)

Langer Leidensweg...

Aber toll das du Tysabri gut verträgst.

Alte blöde Krankheit!!!

Ich wünsch dir eine gute Nacht, schlaf schön.

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